在近日舉辦的2024全球數(shù)字經(jīng)濟大會期間，《兒童臨床數(shù)據(jù)要素建設與評價規(guī)范》團體標準正式發(fā)布并啟動。該團體標準由中國醫(yī)藥教育協(xié)會立項，上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心、菊梅公益基金會以及多家著名數(shù)字企業(yè)共同編制。

當前我國中小企業(yè)缺乏數(shù)據(jù)獲取渠道，醫(yī)療數(shù)據(jù)限制諸多，高質(zhì)量醫(yī)療數(shù)據(jù)缺乏，增加了醫(yī)療產(chǎn)品開發(fā)成本。此外，對于技術(shù)創(chuàng)新的支撐不足，醫(yī)療數(shù)據(jù)安全合規(guī)能力有限，制約著醫(yī)療數(shù)據(jù)和數(shù)據(jù)要素市場的開發(fā)和應用。

此次發(fā)布的《兒童臨床數(shù)據(jù)要素建設與評價規(guī)范》團體標準明確了兒童疾病領域臨床數(shù)據(jù)要素建設的數(shù)據(jù)體系、體系建設、安全合規(guī)、質(zhì)量評價與資產(chǎn)價值評估方面的相關標準、要求、指標和方法，在明確臨床數(shù)據(jù)安全和相關各方權(quán)益的前提下探索了未來兒童臨床數(shù)據(jù)的開發(fā)和應用場景，可供健康醫(yī)療、數(shù)據(jù)安全、數(shù)據(jù)資產(chǎn)、數(shù)據(jù)交易等相關機構(gòu)開展兒童臨床數(shù)據(jù)流通作為參考。

上海兒童醫(yī)學中心臨床研究管理中心孫心巖介紹，該團體標準立足于兒童臨床領域，制定數(shù)據(jù)要素建設與評估標準，安全合規(guī)地挖掘臨床數(shù)據(jù)價值，具有鮮明的疾病屬性特色，專業(yè)性也十分突出。采用的技術(shù)和方法均屬行業(yè)領先，具有很強的創(chuàng)新性，是國內(nèi)疾病健康領域數(shù)據(jù)要素化的第一個團體標準，有著較強的引領作用。（林馥榆）